giovedì 22 dicembre 2016

Ricovero al Besta


Veloce resoconto di quel che è successo al Besta, fra nuovi amici, esami, dottori e notti insonni. Vi va? Ok.

martedì 13 dicembre 2016

Il decreto 207 (provincia di Pavia)

Vi avevo messo la pulce nell'orecchio ieri, ricordate? Oggi andiamo ad esaminare bene questo decreto se vi va. Vi va? Ok.

domenica 4 dicembre 2016

La legge "dopo di noi"

Come anticipato qualche giorno fa, cerchiamo di fare un piccolo e poco pretenzioso quadro della legge "dopo di noi" (112/2016). Vi va? OK.

martedì 15 novembre 2016

La storia di: Giorgia

Prosegue il periodo ricco di "storie di"... oggi la mamma di Giorgia ci parlerà della sua piccola dai teneri occhioni.. oh, c'ha due nocciolone azzurre!! Vi va? OK.

martedì 8 novembre 2016

La storia di: Riccardo

E' il periodo delle "storie di", ufficialmente. Oggi parliamo di Riccardo, anzi... la mamma di Riccardo ci parla di lui. Vi va? Ok.

mercoledì 2 novembre 2016

venerdì 21 ottobre 2016

Il drago

Un conto è dire che se incontri il drago sguaini la spada e salvi la principessa, un altro conto è trovarsi davvero di fronte al drago. Notizie cosi cosi... volete saperne di più? Ok.

giovedì 6 ottobre 2016

CAA: comunicazione aumentativa alternativa

Prima o poi si impara tutti a parlare. Ma se non accade per un motivo o per un altro? Com'è che si comunicano i propri bisogni o altro? Semplice: "CAA". Volete saperne di più? Ok.

domenica 2 ottobre 2016

Peter Singer e lo "sterminio" dei bambini disabili

Ultimamente si fa un discreto parlare di una notizia che riguarda Peter Singer. L'uomo (un professore universitario della Princeton e Melbourne university nonché un attivista per la parità delle specie animali) avrebbe dichiarato ad una radio che una mossa brillante per tagliare i costi della sanità sarebbe quella di "sopprimere" i bambini disabili. Quanto c'è di vero e quanto è la solita bufala del web? E soprattutto, mentre ci siamo, facciamo una laicissima riflessione legata alla cosa? Ok.

venerdì 16 settembre 2016

Idrokinesiterapia

Anche per Tommi è arrivato il momento di entrare in acqua e fare le cose per bene. Volete sapere qualcosa in più su questo tipo di terapie? ok.

giovedì 8 settembre 2016

Storia del papà

Questo sono io, il giorno del mio primo compleanno. L'uomo dietro di me è mio nonno materno, questa foto la custodisco gelosamente insieme a poche altre. Ora ho 34 anni, volete sapere cos'è successo nel frattempo? Ok.

martedì 6 settembre 2016

Cambio di rotta

Capita di accorgersi che tutto quello che hai fatto, pensato e programmato fin'ora non è la cosa migliore. Non che sia sbagliato, però ha bisogno di una registratina, ecco. E quella registratina, poi, cambia tutto. Completamente. Volete sapere di più? Ok.

mercoledì 31 agosto 2016

giovedì 25 agosto 2016

Domande e risposte

Secondo uno studio inglese i bambini pongono la sconcertante media di 228 domande al giorno, tipo 23 all'ora. Ovviamente Tommi non è della partita, ma se lo fosse? 

lunedì 22 agosto 2016

"Dio"

Se Dio esiste, spero che abbia una scusa valida (Daniel Pennac)

E Dio disse... "gli uomini sono tutti uguali dinanzi a me, alti e bassi, neri e bianchi, ricchi e poveri. Ma per i neri piccoli e poveri sarà molto dura". (Giobbe Covatta)

Se Dio avesse deciso che fossimo tutti uguali, avrebbe dato a tutti un apparecchio alle gambe. (Forrest Gump - 1994)

giovedì 18 agosto 2016

La storia di: Alessia

La piccola Alessia è la protagonista di questa pagina di diario. La sua non è una storia semplice da raccontare per me e ci ho pensato molto prima di decidere di farlo (nonostante lo volessi da tempo), perché lei nonostante tutti gli sforzi, l'amore e la speranza di chi l'amava non c'è più.

domenica 14 agosto 2016

Polisonnografia, Cro-system e altre storie.

Sono arrivati i risultati del polisonnogramma, abbiamo dato un'occhiata in giro per il cro-system  e abbiamo delle piccole anticipazioni riguardo una prossima "storia di" che ospiteremo.

giovedì 11 agosto 2016

La storia di: Giacomo e "Cro System"

La mia "rubrica" preferita torna, con una nuova storia e un progetto speciale che vi presenterò insieme a Francesca e Valentino, i genitori di Giacomo.

lunedì 8 agosto 2016

Polisonnografia

Come anticipatovi, siamo andati al Besta per l'elettroencefalogramma da sonno. Anzi, Tommi e la mamma sono andati, che il papà deve portare a casa la pagnotta ed era intento a fare cappuccini. Volete sapere com'è andata? (al Besta, non con i cappuccini). Ok.

domenica 31 luglio 2016

Differenze

E' arrivato il momento in cui Tommi è abbastanza grande da essere "sgamato", se non al primo, al secondo sguardo. Ci si sente osservati e giudicati anche in una via vuota, per dire. Tu, lui e un lampione.... ma quel lampione, zitto zitto, sta guardando proprio noi. Sto grandissimo str@#][#@...

martedì 26 luglio 2016

Le ferie, finalmente!

veduta di cattolica da Gabicce Monte
Ed eccoci qui, appena tornati dalle ferie, per nulla abbronzati, ma con qualche bella giornata "tutti insieme" in più sul curriculum familiare, che non fa mia male. Anzi.
Volete sapere com'è andata? ok.

sabato 23 luglio 2016

La spada di Damocle

Tutta la positività del mondo, prima o poi, deve fare i conti con quelle che sono le reali aspettative di riuscita che, improvvisamente, si parano chiare, lampanti e taglienti sopra la nostra testa. Un piccolo momento di sconforto che sembra sfociare in un'involuzione del nostro percorso personale di genitori "speciali". Ma alla fine tutto passa.

venerdì 15 luglio 2016

La storia di: eu.brain, Anna, Beatrice e Ingrid.

Oggi parliamo di eu.brain, un'associazione che nasce con lo scopo di promuovere la ricerca sulle problematiche della neurologia perinetale, e della storia che ha portato alla sua fondazione.
A parlarcene sarà Ingrid, co-fondatrice dell'associazione e mamma di Beatrice & Anna. Io mi limiterò a trascrivere questa incredibile storia e il suo epilogo pieno di speranza, senza aggiungere nulla al materiale ricevuto (vabbè, giusto qualche fotina, come al solito).

lunedì 11 luglio 2016

Uno su un milione?


Oggi Tommi è andato al "Besta" per tirare un pò le somme degli ultimi mesi, vedere se i passi in avanti sono solo una nostra illusione o se veramente il giovanotto sta regalando soddisfazioni. Volete saperne di più? Ok...

domenica 10 luglio 2016

La storia di... George (seconda parte)

Dove avevamo lasciato il piccolo George? Nel posto migliore del mondo: a casa sua, con la sua mamma, il suo papà e il resto della truppa. Che uno dice: "ah ok, tutto a posto quindi" E invece no..

venerdì 8 luglio 2016

La storia di... George (prima parte)


Questa è la prima di (spero) tante storie che racconterò su questo diario. E' come una specie di rubrica a cadenza casuale, ci si prende una piccola pausa dalle puzzette di Tommi e si racconta di qualche altro bimbo e del suo percorso. Oggi, come anticipato qualche giorno fa, parleremo di George.

George è nato il 7 febbraio del 2014 alle 23:11 bello come il sole, ma un pò in anticipo sulla tabella di marcia. A 29 settimane e un paio di giorni, infatti, il giovanotto aveva deciso che basta cosi, si esce che fa caldo e la mamma non c'ha l'aria condizionata di serie.
All'ospedale di Treviglio, dove è nato, non sono attrezzati per i bimbi prematuri, quindi è stato trasferito a Bergamo. Ma solo lui, perché Greta, la sua mamma, era ancora ricoverata a Treviglio.
il piccolo George quand'era piccolo sul serio

Passati un paio di giorni Greta viene dimessa e si fionda a Bergamo dove vede per la prima volta il suo cucciolo. Naturalmente il colpo di fulmine è inevitabile ma,  a proposito di fulmini, purtroppo ne arriva anche uno a ciel sereno (o quasi): il piccolo George, la informano i medici, ha avuto un'emorragia cerebrale di 4° grado. La peggiore, dicono.
"Può avere tutto o niente. Al momento non possiamo pronunciarci". Il famosissimo: "lo scopriremo solo vivendo", praticamente (mi ricorda qualcosa... eh già).
Ovviamente Greta cade nello sconforto, non vorrebbe mai che al suo cucciolo capiti qualcosa di irreparabile (anche questo mi ricorda qualcosa). George viene intubato ( e sondinato per nutrirsi) e inizia un piccolo calvario: 2 trasfusioni di sangue, una di plasma (la parte liquida del sangue) e tanta, tanta ansia.
Il primo abbraccio tra George e la sua mamma arriva dopo 10 giorni, quando i medici decidono di provare la "marsupioterapia", ovvero quella tecnica che prevede un contatto pelle a pelle tra la mamma e il neonato.
foto di repertorio (se ve lo state chiedendo: no, non è George).
"La mamma viene fatta sedere  e il neonato appoggiato sul suo petto, coperto e sostenuto da un telo ripiegato in forma triangolare, annodato dietro le sue spalle. Questo telo ha la duplice funzione di evitare la dispersione di calore e di sorreggere il bambino, in modo da permettere al genitore di rilassarsi completamente. In questo modo il bebè può attaccarsi liberamente al seno della mamma, percepire il suo odore e beneficiare del contatto che si viene a instaurare, mentre la mamma ha la possibilità di parlare al bimbo, accarezzarlo e trasmettergli calore e affetto. Il reciproco legame viene così rinsaldato e intensificato giorno dopo giorno." Per saperne di più sulla marsupioterapia potete andare a leggere qui.

Dopo un mesetto, quando George è ormai "stubato" (non intubato) da qualche giorno, il nostro piccolo protagonista ha una crisi respiratoria per via di un'infezione e i medici sono costretti ad intubarlo di nuovo. Dopo diversi tentativi di stubarlo diviene chiaro che il piccolo soffre di apnee (vattelapesca, naturalmente). Passa altro tempo e per George è tempo di togliere il sondino e provare il biberon (la mamma non ha potuto allattarlo perché era troppo piccolo), purtroppo però la saturazione è sempre dietro l'angolo, anche con il biberon.
Nel frattempo l'emorragia che era stata diagnosticata all'inizio è progredita e per il piccolo George si prospetta un'operazione per scongiurare un'idrocefalia.

Piccola spiegazione (elementarissima) per i meno avvezzi: il sangue entra nei ventricoli, ed essendo i ventricoli preposti a contenere il solo liquido cefalorachidiano (liquor) vanno in sbattimento, diciamo. Se poi il sangue si raggruma  e li ostruisce, si rischia la fuoriuscita del liquido e da qui l'idrocefalia che, in parole poverissime, non è nient'altro che il cervello a galla nel liquor (molto bene).

Dicevamo, rischio idrocefalia per il piccolo George. Tuttavia, fortunatamente, i grumi si sciolgono da soli e tutta la faccenda dell'operazione e dell'idrocefalia è scongiurata. Eccheccacchio!
Al terzo mese di vita George viene finalmente dimesso e mandato a casa. "Vediamo come va, teniamoci in contatto." Cose cosi.

E.... fine prima parte.



giovedì 30 giugno 2016

La linea sottile

"Tommi, amore di papà, caro cucciolo meraviglioso.. mi prendi per il culo!!??" La linea tra i limiti e la semplice cocciutaggine è sottilissima.

sabato 25 giugno 2016

In cerca di casa, con calma.


Cercare casa (a Lecco e limitrofi), capire come arredarla, personalizzarla. Poi mettere il becco fuori e cercare di abituarsi alla nuova zona: poche case, meno macchine, meno smog, più verde... ok, non sarà poi cosi difficile quest'ultima parte.


giovedì 23 giugno 2016

Maratone notturne

Per certi versi la nostra vita è uguale a quella di tutti: dentini, mal di pancia, cattive digestioni... tutto di notte, naturalmente. Ma che ve lo dico a fare, no?

lunedì 20 giugno 2016

Momenti per sempre

Tutti abbiamo alcune foto che preferiamo dei nostri figli quand'erano minuscoli, non necessariamente perché sono belle o ispirate, ma solo perchè, senza farlo apposta, l'espressione che hanno in quella foto parla da sola o nasconde una storia da raccontare. E allora vediamo cos'hanno da dire o che storie hanno da raccontare, alcune fotine di Tommi.

lunedì 13 giugno 2016

Ausili ortopedici

Quando non ce la si fa proprio da soli, con qualcosa bisognerà pure aiutarsi. Ecco, questo è lo scopo degli ausili ortopedici, diciamo.

martedì 7 giugno 2016

Attesa

La vita é tutta una grande attesa. Ci sono cose che si fanno attendere qualche minuto, altre che si fanno attendere ore o giorni o anni e altre ancora che si fanno attendere per sempre. Qualcosa che invece potrebbe farsi attendere, a volte, ci mette un attimo.

sabato 4 giugno 2016

Accettazione


Accettare una condizione che si presenta all'improvviso è difficile, soprattutto quando quella condizione incide pesantemente sulle tue aspettative riguardo qualcosa che attendevi.