domenica 31 luglio 2016

Differenze

E' arrivato il momento in cui Tommi è abbastanza grande da essere "sgamato", se non al primo, al secondo sguardo. Ci si sente osservati e giudicati anche in una via vuota, per dire. Tu, lui e un lampione.... ma quel lampione, zitto zitto, sta guardando proprio noi. Sto grandissimo str@#][#@...

martedì 26 luglio 2016

Le ferie, finalmente!

veduta di cattolica da Gabicce Monte
Ed eccoci qui, appena tornati dalle ferie, per nulla abbronzati, ma con qualche bella giornata "tutti insieme" in più sul curriculum familiare, che non fa mia male. Anzi.
Volete sapere com'è andata? ok.

sabato 23 luglio 2016

La spada di Damocle

Tutta la positività del mondo, prima o poi, deve fare i conti con quelle che sono le reali aspettative di riuscita che, improvvisamente, si parano chiare, lampanti e taglienti sopra la nostra testa. Un piccolo momento di sconforto che sembra sfociare in un'involuzione del nostro percorso personale di genitori "speciali". Ma alla fine tutto passa.

venerdì 15 luglio 2016

La storia di: eu.brain, Anna, Beatrice e Ingrid.

Oggi parliamo di eu.brain, un'associazione che nasce con lo scopo di promuovere la ricerca sulle problematiche della neurologia perinetale, e della storia che ha portato alla sua fondazione.
A parlarcene sarà Ingrid, co-fondatrice dell'associazione e mamma di Beatrice & Anna. Io mi limiterò a trascrivere questa incredibile storia e il suo epilogo pieno di speranza, senza aggiungere nulla al materiale ricevuto (vabbè, giusto qualche fotina, come al solito).

lunedì 11 luglio 2016

Uno su un milione?


Oggi Tommi è andato al "Besta" per tirare un pò le somme degli ultimi mesi, vedere se i passi in avanti sono solo una nostra illusione o se veramente il giovanotto sta regalando soddisfazioni. Volete saperne di più? Ok...

domenica 10 luglio 2016

La storia di... George (seconda parte)

Dove avevamo lasciato il piccolo George? Nel posto migliore del mondo: a casa sua, con la sua mamma, il suo papà e il resto della truppa. Che uno dice: "ah ok, tutto a posto quindi" E invece no..

venerdì 8 luglio 2016

La storia di... George (prima parte)


Questa è la prima di (spero) tante storie che racconterò su questo diario. E' come una specie di rubrica a cadenza casuale, ci si prende una piccola pausa dalle puzzette di Tommi e si racconta di qualche altro bimbo e del suo percorso. Oggi, come anticipato qualche giorno fa, parleremo di George.

George è nato il 7 febbraio del 2014 alle 23:11 bello come il sole, ma un pò in anticipo sulla tabella di marcia. A 29 settimane e un paio di giorni, infatti, il giovanotto aveva deciso che basta cosi, si esce che fa caldo e la mamma non c'ha l'aria condizionata di serie.
All'ospedale di Treviglio, dove è nato, non sono attrezzati per i bimbi prematuri, quindi è stato trasferito a Bergamo. Ma solo lui, perché Greta, la sua mamma, era ancora ricoverata a Treviglio.
il piccolo George quand'era piccolo sul serio

Passati un paio di giorni Greta viene dimessa e si fionda a Bergamo dove vede per la prima volta il suo cucciolo. Naturalmente il colpo di fulmine è inevitabile ma,  a proposito di fulmini, purtroppo ne arriva anche uno a ciel sereno (o quasi): il piccolo George, la informano i medici, ha avuto un'emorragia cerebrale di 4° grado. La peggiore, dicono.
"Può avere tutto o niente. Al momento non possiamo pronunciarci". Il famosissimo: "lo scopriremo solo vivendo", praticamente (mi ricorda qualcosa... eh già).
Ovviamente Greta cade nello sconforto, non vorrebbe mai che al suo cucciolo capiti qualcosa di irreparabile (anche questo mi ricorda qualcosa). George viene intubato ( e sondinato per nutrirsi) e inizia un piccolo calvario: 2 trasfusioni di sangue, una di plasma (la parte liquida del sangue) e tanta, tanta ansia.
Il primo abbraccio tra George e la sua mamma arriva dopo 10 giorni, quando i medici decidono di provare la "marsupioterapia", ovvero quella tecnica che prevede un contatto pelle a pelle tra la mamma e il neonato.
foto di repertorio (se ve lo state chiedendo: no, non è George).
"La mamma viene fatta sedere  e il neonato appoggiato sul suo petto, coperto e sostenuto da un telo ripiegato in forma triangolare, annodato dietro le sue spalle. Questo telo ha la duplice funzione di evitare la dispersione di calore e di sorreggere il bambino, in modo da permettere al genitore di rilassarsi completamente. In questo modo il bebè può attaccarsi liberamente al seno della mamma, percepire il suo odore e beneficiare del contatto che si viene a instaurare, mentre la mamma ha la possibilità di parlare al bimbo, accarezzarlo e trasmettergli calore e affetto. Il reciproco legame viene così rinsaldato e intensificato giorno dopo giorno." Per saperne di più sulla marsupioterapia potete andare a leggere qui.

Dopo un mesetto, quando George è ormai "stubato" (non intubato) da qualche giorno, il nostro piccolo protagonista ha una crisi respiratoria per via di un'infezione e i medici sono costretti ad intubarlo di nuovo. Dopo diversi tentativi di stubarlo diviene chiaro che il piccolo soffre di apnee (vattelapesca, naturalmente). Passa altro tempo e per George è tempo di togliere il sondino e provare il biberon (la mamma non ha potuto allattarlo perché era troppo piccolo), purtroppo però la saturazione è sempre dietro l'angolo, anche con il biberon.
Nel frattempo l'emorragia che era stata diagnosticata all'inizio è progredita e per il piccolo George si prospetta un'operazione per scongiurare un'idrocefalia.

Piccola spiegazione (elementarissima) per i meno avvezzi: il sangue entra nei ventricoli, ed essendo i ventricoli preposti a contenere il solo liquido cefalorachidiano (liquor) vanno in sbattimento, diciamo. Se poi il sangue si raggruma  e li ostruisce, si rischia la fuoriuscita del liquido e da qui l'idrocefalia che, in parole poverissime, non è nient'altro che il cervello a galla nel liquor (molto bene).

Dicevamo, rischio idrocefalia per il piccolo George. Tuttavia, fortunatamente, i grumi si sciolgono da soli e tutta la faccenda dell'operazione e dell'idrocefalia è scongiurata. Eccheccacchio!
Al terzo mese di vita George viene finalmente dimesso e mandato a casa. "Vediamo come va, teniamoci in contatto." Cose cosi.

E.... fine prima parte.